家长在我们的专业指导下，成为了我们最好的帮手、孩子的最佳照顾者。
文 | 舍文 姜蓉
由于病情特殊和条件的限制，重症监护室（ICU）里一般不允许家人陪护，在儿科领域通常也是如此。但重症监护室里脆弱的生命，此时又最需要家人精神上的安慰和照顾。
去年7月，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心开设重症“亲子病房”，收治第一位患儿。
截至目前，已有近200名孩子从重症“亲子病房”渡过险关，继续后面的医学治疗，最终康复回归家庭、学校，这个病区也成为全院住院患者满意度最高的地方。
重病孩子有了母亲陪伴
重症医学科“亲子病房”收治的第一个孩子只有5岁，患有脑干胶质肿瘤，身体每况愈下，在他生日那天，迎来了母亲的陪伴。
孩子每天勇敢、积极地配合治疗，妈妈也对孩子的康复充满了信心，对医护人员无比信任。
随后，第二例、第三例、第四例……“亲子病房”收治步入正轨，负责这项工作的多学科联合专业团队也不断总结着经验，在摸索中前行。
如今，一年过去了，这10个单间病房几乎每天都是“满负荷”运转。
护士长陆华所说：“我们原先担忧的麻烦在现实中并没有发生。家长在我们的专业指导下，成为了我们最好的帮手、孩子的最佳照顾者，而孩子在疾病危重时期最需要的是家长的贴身守护，也就是因为有这样一种默契，孩子们的康复变得更为顺利。”
事实上，在这个特殊的病房里，医护所要操作、传授的不仅仅是医疗和照护，随着医务工作者人文素养的不断提升，各种“伴读”“游戏治疗”“音乐治疗”等项目都在陆续融入与开展……
医生、护士、社工、家长就形成了一个极有默契的团队，怀揣着一个目标——怎么有利于孩子的救治，就怎么精诚合作！
上海儿童医学中心是全国范围内最早成立医务社会工作部的儿童专科医院，也是国家儿童医学中心社会工作联盟的主任单位。
虽然有着相对丰富的社会公益和学科资源，但要在PICU里开设“亲子病房”，并不是一件简单的事情，因为，这里收治的都是命悬一线的小生命、最柔弱的病患群体。
可行性论证、观念转变、环境设计、流程再造、质量管控、院感支持、医患合作、医疗安全……这些都是对于医院整体智慧与综合布局的考验。
PICU主任任宏说，重症医学医护人员对“救死扶伤”这四个字有着最深刻的体会，也承受着沉重的压力。从生物医学模式逐渐转向“生理-心理-社会”模式，是当今医学发展的必然方向。
给“那些孩子”最后的安宁
在PICU里，那些现代医学无法救治而面临生命尽头的娃娃们被称为“那些孩子”，每一例这样的孩子，都让医护们扼腕痛惜，同时也是一个家庭无法承受的“痛”。
对于“那些孩子”，PICU把“亲子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。在这里，大家不会使用“临终关怀”这样的字眼，这对于患儿家庭来说过于残酷，而是称为“舒缓医疗”。
最后的日子里，孩子在家长、医护、社工的陪伴中安详度过，不再有痛苦的疗程，只是维持生命、减缓疼痛或者不适感。此时，在辅导家长一起为孩子做好更加精细的身心护理的同时，由医护和社工组成的医学团队更多的是给予家庭心理支持。
一年来，已经有10个“那样的孩子”在亲子病房安然度过了最后的日子。
对于家长而言，亲自参与了孩子最后时期的照顾，逐渐接受“医学亦不可及”的客观事实，同时也因为孩子得到了最好的照护，每一个人都已尽到最大努力，因此不留遗憾。
有一位家长曾这样说：“在这里，我可以抱抱女儿，亲亲她，跟她说话，给她唱歌。虽然她还小，不会说话，但从她的表情可以看出，在这里她感到温暖而舒适。我非常感谢上海儿童医学中心提供这样一个特殊的病房及舒缓安宁服务。当医学无能为力的时候，能让孩子有个安身之所，与亲人团聚，朝夕相处，感受亲人给予的爱和温暖。”
很多年前，“舒缓疗护”这个国际先进理念在上海儿童医学中心试行实践时首选了血液肿瘤科，血液肿瘤科是国家临床重点学科，也是中国南方地区最大的儿童血液肿瘤疾病的诊治中心。
白血病、实体瘤而面临生命终结的孩子有不少会选择回家度过，这使得一线医护心中也十分遗憾，总觉得还缺了些什么。
“舒缓疗护”实践项目应运而生，医院专门打造了一间“安宁病房”，所有的设计以“蔚蓝星球”作为主题，使得“那些孩子”能在家庭和医护陪伴下舒适而有尊严地走完人生。
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