自闭症是公认的“无可救药”,尚未有成功康复案例,这让很多家长的内心无比煎熬、绝望,实际上,从很多自闭症孩子的康复案例上看,他们的改善和进步已经非常接近于正常人了。对于这些康复得比较好的孩子,在圈内有个非常贴切的词叫——“摘帽”。
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自闭症孩子能改善到什么程度
在西方发达国家有10%以上的自闭症孩子,通过长期的干预后是可以参加正常的工作的,另外有30%左右的自闭症孩子,在接受帮助下也可以具备生存能力。众所周知,自闭症的核心难题就是社交障碍和刻板行为。如果这些孩子能走出家门,参与到社会竞争行列,能够用笨拙的语言打招呼,进行沟通,懂得社会规则,能够自我约束,懂得助人,能够参与社交活动......虽然他们在学习方面可能很差,生活技能也不算太成熟,但我们认为这些孩子已经算是“摘帽”了。
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我们身边“摘帽”的孩子多吗
在我们这里达到“摘帽”的孩子不少,接近50%左右,参加自闭症行业内的研讨会议上,据说有的机构成功几率更高。这个统计数字遭到了很多家长的怀疑,自闭症不是终身无法治愈的吗?你们是在吹牛吧?
我来为您分析一下,国内对自闭症的统计概率是2‰-3‰,其中真正的自闭症不到0.2%,而且都是经过长时间干预后,在6岁左右才能真正确诊的孩子。也就是说,被当成自闭症的“假性”“疑似”“临界”的孩子占据99.8%。这其中有很多发育迟缓、智力低下、注意力缺陷、感统失调、多动症等孩子都被当成了自闭症谱系进行干预。
有的家长觉得三甲医院的检查结果怎么会错呢?事实上,在3岁左右诊断自闭症是具有极大的不确定性的,即使是权威的专家诊断自闭症时,也有20%以上的误诊率,更何况很多医务人员的水平参差不齐,另外,近些年一些利益相关的机构驱使下,使得自闭症诊断的数据不断攀升,都是造成误诊、漏诊多发的原因。
想一想您带孩子检查的经历,挂号十几天,诊断1-2小时,几张测评表,让孩子做几个小游戏等等,这套流水线式的诊断,几乎全国都一个模式。我们以前遇到过一个加拿大的华人家长说,他家小孩在国外诊断自闭症,前后用了2个多月,才最终确诊孤独症谱系。
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为何“摘帽”案例少
如果您家孩子3岁左右被误诊为自闭症,6岁前完成康复,走进校园后,您还会让孩子带着自闭症的标签吗?我相信所有家长都不会这样做。在特殊儿童群体里,被保护的最好的就是自闭症,每位妈妈谈“闭”色变,恨不得彻底远离自闭症话题,在他们眼里,自闭症和智力低下一样,会被人瞧不起,从内心无法接受。
这就造成了几种现象,第一种,孩子真的是自闭症,在家里得到精心看护,接受干预时,也始终保持机构——家庭两点一线的规律。第二种,家长只承认孩子是发育迟缓或多动症等,绝对不会对外人说是自闭症。第三种,孩子被误诊后,经过干预确实改善了,进步了,家长会给孩子换个环境,远离自闭症话题,不想让孩子回忆曾经的干预经历。
在我们学校,就有不少这样的案例,经过一段时间的干预后,孩子进步了,能上幼儿园了,家长欢天喜地的带孩子回家,临走之前再三叮嘱要删掉孩子的资料和影像视频等等。还有些家长斩钉截铁地认为,孩子来之前就是被误诊的,要不然怎么会干预成功呢?经过上面的分析,相信您也该有所了解,不是摘帽的案例少,而是我们看不到而已。
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说说我们的案例
曾经有一个4岁的缄默症宝宝,在ABC孤独症行为量表诊断时,就被诊断为自闭症,而且是典型的自闭症谱系。对于这样一个字都不说的孩子,我们并没有贸然下结论,也没有按常规制定干预方案,而是与家长协商,先进行一个月的诊训,我们一边干预,一边观察,看看孩子究竟属于什么类型。每天密集接触4个小时,行为引导加上语言特训的同时,老师和孩子不断地尝试搭建沟通模式,我们发现孩子的很多特征都与缄默症相符,由此导致的语言和社交障碍的可能性很大。
一个月后,我们用另一套工具为孩子进行了评估和诊断,在现场的行为表现和语言测试中,家长惊喜地发现,孩子的情况似乎有了变化。在后期的干预中,这种变化越来越让人惊喜,孩子在社交、语言、行为等方面都有很大进步。我们相信如果这个孩子一开始就被当成典型的自闭症干预,用感统模式,或者感知刺激等方法,是很难看到希望的。
最后,要告诉大家的是,接受正确的干预,远比纠结是不是自闭症有意义得多,即使是真的自闭症也会在强大的干预训练中得到改善,对于“疑似”、“临界”、“高功能”、“阿斯伯格综合征”等谱系孩子来说,“摘帽”的希望更大,但究竟能否“摘帽”,不仅仅取决于是不是自闭症,还要看家长的选择和坚持。